स्पाइनल मस्क्युलर अॅट्रोफी (एसएमए) हा दुर्मिळ अनुवांशिक आजार आहे, जो पाठीच्या कण्यातील मोटर न्यूरॉन्सवर परिणाम करतो. हा आजार सध्या भारतात गंभीर चिंतेचा विषय बनला आहे.
आरोग्य अधिकारी व धोरणकर्त्यांनी याकडे तातडीने लक्ष देण्याची गरज आहे. एसएमए हा विकार रुग्ण, त्यांचे कुटुंब आणि संपूर्ण आरोग्य व्यवस्थेसाठी आव्हान म्हणून समोर आले आहे. या विकारामुळे येणाऱ्या आर्थिक ताणाकडे देखील दुर्लक्ष करता येऊ शकत नाही.
स्पायनल मस्कुलर अॅट्रोफी (एसएमए) या आजाराने ग्रस्त असलेल्या एका मुलाची मदत (Help) दिल्लीचे मुख्यमंत्री अरविंद केजरीवाल यांनी केली. तसेच या आजाराचा सामना करण्यासाठी आप सरकारने योग्य निधी देखील दिला आहे.
याआधी, महाराष्ट्राचे माजी मुख्यमंत्री आणि भाजप नेते देवेंद्र फडणवीस यांनी केंद्र सरकारला पाच महिन्यांच्या मुलीसाठी परदेशातून आयात केलेल्या उपकरणांवर आयात शुल्क आणि जीएसटी माफ करण्याची विनंती केली होती. अशा उदाहरणांच्‍या माध्यमातून इतर राज्यांना अशीच पावले उचलण्याचा विचार करण्यास आणि आजाराचे (Disease) लवकर निदान करण्‍याचे महत्त्व अधोरेखित करण्यास प्रेरित केले पाहिजे. आजाराचे वेळेवर (Time) निदान झाल्‍यास रुग्णावर वेळेवर उपचार करणे सुनिश्चित होते, ज्यामुळे त्याचे आयुष्य सुधारते.
गंभीर एसएमए टाइप-१ आजारासह जन्मलेल्या मुलांचे आयुर्मान फक्त दोन वर्षे असते. हा या रोगाचा सर्वात सामान्य प्रकार आहे. यामुळे लहान मुलांचे स्नायू सतत कमकुवत होतात आणि त्यांना त्यांच्या शरीराची हालचाल करताना खूप त्रास होतो, त्यामुळे छोटी-मोठी कामे करणेही अवघड होऊन जाते.
एसएमए मुलाच्या रांगणे, चालणे, बसणे आणि डोके नियंत्रित करण्याच्या क्षमतेवर परिणाम करते. गंभीर एसएमएमुळे श्वासोच्छवासासाठी आणि गिळण्यासाठी वापरल्या जाणाऱ्या स्नायूंचे नुकसान होऊ शकते. त्यामुळे रोजच्या कामात खूप त्रास होतो. यामुळे पालकांना आपल्या मुलांची सतत काळजी घ्‍यावी लागते. एसएमए नियंत्रणात ठेवण्यासाठी विशेष उपचार, वैद्यकीय उपकरणे आणि उपचारांसाठी होणाऱ्या उच्च खर्चामुळे रुग्णांच्या कुटुंबांना अनेकदा आर्थिक आव्हानांचा सामना करावा लागतो.
मुंबईतील टीएन मेडिकल कॉलेज अॅण्‍ड नायर हॉस्पिटलमधील पेडिएट्रिक न्‍यूरोलॉजिस्‍ट व असोसिएट प्रोफेसर डॉ. अल्‍पना कोंडेकर म्हणाल्या, ''एसएमए टाइप-१ हा हृदयविकाराचा आजार आहे, जो आपल्या समाजातील सर्वात असुरक्षित गट म्‍हणजेच मुलांना प्रभावित करतो.
३००० ते ४००० पैकी एक बाळ हा आजार घेऊन जन्माला येतो. यामुळे कुटुंबांवर मोठा आर्थिक भार देखील पडतो, कारण या आजाराला नियंत्रणात ठेवण्यासाठी तज्ञांच्‍या देखरेखीखाली बहु-अनुशासनात्‍मक काळजी घेण्‍याची गरज असते आणि उपचारासाठी मोठा खर्च होतो.
एसएमएचा धोका ओळखण्यासाठी अनुवांशिक तपासणी हे एक महत्त्वपूर्ण साधन आहे. ही प्रतिबंधात्‍मक साधने भावी पालकांना त्यांची वाहक स्थिती समजून घेण्यास आणि विशेषत: कुटुंबामध्‍ये एसएमएचा इतिहास असल्‍यास कुटुंब नियोजनाविषयी माहितीपूर्ण निर्णय घेण्यास सक्षम करतात. वाहकांना लवकर ओळखत आवश्यक हस्तक्षेप अंमलात आणता येऊ शकतात आणि कुटुंबांना पुरेसा पाठिंबा देता येऊ शकतो.''
वर्ष २०१३ पासून दुर्मिळ आजारांवर नियंत्रण ठेवण्यासाठी धोरणे बनवण्यावर चर्चा होत आहे. दुर्मिळ आजारांसाठीचे राष्ट्रीय धोरण आता अस्तित्वात आले असले तरी या धोरणाच्या प्रत्यक्ष अंमलबजावणीची गती मंद आहे आणि पुरेशी नाही.
या आजाराच्‍या उपचारावरील खर्चासाठी आर्थिक साह्य करण्‍याबाबत जुन्या धोरणात स्पष्टता नव्हती, पण नव्या धोरणात हे आव्हान हाताळण्यात आले आहे. त्यात म्हटले आहे की, दुर्मिळ आजारांच्या उपचारासाठी आर्थिक साह्य मिळविण्याकि‍रता रुग्ण त्याच्या जवळच्या सेंटर ऑफ एक्सलन्सशी संपर्क साधू शकतो आणि दाव्याची पडताळणी केल्यानंतर आर्थिक लाभ मिळवू शकतो.
ऑल इंडिया इन्स्टिट्यूट ऑफ मेडिकल सायन्सेस (एम्स), नवी दिल्ली येथील बालरोगशास्त्र विभाग, बालरोग विभाग, बालरोगशास्त्र विभागाच्या प्रभारी प्राध्यापक शेफाली गुलाटी म्हणाल्या, ''काही वर्षांपूर्वी एसएमएसाठी कोणताच उपचार नव्‍हता. या आजारासह बाळाचा जन्‍म होणे टाळण्‍यासाठी अनुवांशिक समुपदेशन आणि प्रसवपूर्व निदानाव्यतिरिक्त फक्त सहायक उपचार करता येऊ शकत होते.
भारतात समुपदेशन, प्रसूतीपूर्व चाचणी व निदान, व्‍यवस्‍थापन आणि सर्वसमावेशक बहु-अनुशासनात्‍मक केअर प्रदान करण्‍याप्रती समर्पित सेंटर्स ऑफ एक्‍सलन्‍स (सीओईएस)ची स्‍थापना करत उल्‍लेखनीय प्रगती संपादित करण्यात आली आहे. याशिवाय, देशात धोरणात्मकरित्या निदान केंद्रांचे नेटवर्क तयार केले जात आहे, जे अनुवांशिक चाचणी आणि समुपदेशन सेवा प्रदान करण्यात माहिर आहेत.'' त्‍या पुढे म्हणाल्या, ''काही रूग्‍णांनाच उपचार उपलब्‍ध होऊ शकणाऱ्या थोर कार्याव्‍यतिरिक्‍त भारतभरातील एसएमए समुदायाला हे औषधोपचार मिळवणे अत्‍यंत अवघड होते. आम्‍ही आशा करतो की, सरकार लवकरात लवकर या उपचारांसाठी आर्थिक साह्य प्रदान करू शकतील.''
एसएमए टाइप १ सारखे दुर्मिळ आजार रुग्णांसाठी दुर्बल परिस्थिती आहेत, ज्याकडे भारतातील धोरण निर्मात्यांनी त्वरित लक्ष देणे आवश्यक आहे. प्रगती झाली असली तरी एसएमएने पीडित रूग्ण व त्यांच्या कुटुंबियांचा शारीरिक, भावनिक आणि आर्थिक भार कमी करण्यासाठी धोरणांची अंमलबजावणी करण्याची, तसेच सरकारी व खाजगी क्षेत्राकडून सहकार्य मिळण्‍याची नितांत गरज आहे.
सकाळ+चे सदस्य व्हा
शॉपिंगसाठी 'सकाळ प्राईम डील्स'च्या भन्नाट ऑफर्स पाहण्यासाठी क्लिक करा.
Read Marathi news and watch Live TV. Breaking news from Maharashtra, India, Pune, Mumbai, Politics, Entertainment, Sports, Lifestyle at SaamTV. Get Live Marathi news on Mobile. Download the Saam Tv app for Android and IOS.