Patients With Rare Diseases: दुर्मिळ आजारांच्या उपचारांसाठी सर्वसाधारण लोकांकडे पुरेसे पैसे नसतात. त्यामुळे त्यांना आर्थिक समस्यांना सामोरे जावे लागते. म्हणून त्यांच्यासाठी एक चांगली बातमी आहे.

राष्ट्रीय (National) आरोग्य निधीच्या अंतर्गत (National Policy for Rare Disease 2021) दुर्मिळ आजारांसाठी राष्ट्रीय धोरण २०२१ योजनेच्या अंतर्गत सरकार ५० लाख रुपयांपर्यंतची आर्थिक मदत देणार आहेत.

प्राथमिक देखभाल चिकित्सक, पुरेशी तपासणी आणि उपचारांच्या सोयीसुविधांचा अभाव अशा अनेक कारणांमुळे दुर्मिळ आजारांचे निवारण करणे सरकारला गरजेचे वाटते. दुर्मिळ आजार रोखणे, उपचार करणे हे एक मोठे आव्हान असून व्यवस्थापनामध्ये अनेक अडचणी असल्याचे सरकारने सांगितले. त्यामुळे दुर्मिळ आजारांपासून बचाव, त्यांच्या उपचारांसाठी आरोग्य सेवा-सुविधा बळकट करण्याचे उद्दिष्ट ठेवून आरोग्य मंत्रालयाने आठ सेंटर ऑफ एक्सलेंस (COE) ५ कोटी रुपयांपर्यंतची एक वेळची आर्थिक मदत दिली जाईल असे सांगितले.

थॅलेसेमिया आणि हिमोफिलिया सारख्या रुग्णांना दिलासा -

मंत्रालयाने ११ ऑगस्ट रोजी राष्ट्रीय आरोग्य निधी २०२१ अंतर्गत थॅलेसेमिया, हिमोफिलिया आणि सिकल सेल अॅनिमिया यांसारख्या दुर्मिळ आजारांनी (Disease) ग्रस्त रुग्णांना आर्थिक सहाय्य देण्यासाठी मार्गदर्शक तत्त्वे आणि प्रक्रिया सादर केल्या होत्या. तसेच सेंटर ऑफ एक्सलेंसच्या संख्येतही वाढ करण्यात येणार असल्याचे मार्गदर्शक तत्त्वांमध्ये नमूद करण्यात आले आहे.

२० लाख होती पूर्वीची रक्कम -

१९ मे रोजी मंत्रालयाने दुर्मिळ आजारांच्या सर्व श्रेणीतील रूग्णांसाठी आर्थिक सहाय्य केली जाणारी रक्कम २० लाखांवरून ५० लाख रुपये केली आहे. दुर्मिळ आजारांसाठी राष्ट्रीय धोरण २०२१ च्या योजने नुसार प्रत्येक सेंटर ऑफ एक्सलेंसमध्ये दुर्मिळ आजार समिती नेमून दिले जाणार आहे. सेंटर ऑफ एक्सलेंसला दुर्मिळ आजारांकरीता प्रत्येक हॉस्पिटलचे नोडल ऑफिसर हे समितीचे सदस्य सचिव असतील.

सेंटर ऑफ एक्सलेंसमध्ये असू शकतात परदेशातील तज्ज्ञ -

सेंटर ऑफ एक्सलेंसमध्ये आवश्यक असल्यास परदेशातील तज्ज्ञांचा समावेश करता येईल. त्यानंतर रुग्णांकडून प्राप्त झालेल्या विनंत्याची प्रथम नोडल अधिकाऱ्यांकडून तपासणी केली जाईल, त्यानंतर तो अर्ज समितीत विचारात घेण्यासाठी आणि मंजुरीसाठी ठेवला जाईल. ही समिती विनंती मिळाल्यानंतर चार आठवड्यांच्यांआत उपचार आणि निधीचे वाटप यावर निर्णय घेऊ शकते.