जागतिक थॅलेसेमिया दिन, दरवर्षी ८ मे रोजी साजरा केला जातो, याची स्थापना १९९४ मध्ये थॅलेसेमिया इंटरनॅशनल फेडरेशन (TIF) चे संस्थापक आणि अध्यक्ष पॅनॉस इंग्लेझोस (Panos Englezos) यांनी केली होती. थॅलेसेमियामुळे मृत्यू झालेल्या आपल्या मुलाच्या, जॉर्जच्या स्मरणार्थ त्यांनी या दिवसाची सुरुवात केली.https://saamtv.esakal.com/lifestyle

थॅलेसेमिया (Thalassaemia) या आजाराचं नाव आणि त्याचे रुग्ण यांच्याबद्दल आपण सगळ्यांनी ऐकलेलं असतं. परंतु त्याच्याबद्दल पूर्ण माहिती नसते. थॅलेसेमिया ही एक आरोग्याची अवस्था आहे. किंवा अनेक अवस्थांचा समूह आहे. यामध्ये रुग्णाच्या रक्तामधील हिमोग्लोबिनवर परिणाम करणारी अवस्था निर्माण झालेली असते.अनेक रुग्णांना याचा मोठा त्रास होत असल्याचं दिसून येतो.

नवी मुंबईच्या अपोलो हॉस्पिटलमधील कन्सल्टन्ट, पीडियाट्रिक -हेमॅटो ऑन्कोलॉजीस्ट आणि बीएमटी डॉ, विपीन खंडेलवाल यांनी सांगितलं की, लहान मुलांचा थॅलेसेमिया हे भारतातील सार्वजनिक आरोग्य व्यवस्थेसमोरील एक खूप मोठे आव्हान आहे, दरवर्षी सुमारे १०,००० ते १५,००० मुलांना हा आजार होतो. वैद्यकीय देखभालीमध्ये कितीही प्रगती झालेली असली तरी आजच्या काळात देखील रुग्ण मुले आणि त्यांच्या कुटुंबियांवर हा आजार म्हणजे खूप मोठे क्लिनिकल, आर्थिक आणि सामाजिक ओझे आहे.

क्लिनिकल आव्हानं कोणती येतात?

हिमोग्लोबिनची पातळी राखण्यासाठी नियमित रक्त संक्रमण करत राहणे हा थॅलेसेमियावरील उपचारांचा पाया असतो. पण यामुळे लोहाचे प्रमाण वाढते, ज्यामुळे हृदय, यकृत आणि अंतःस्रावी ग्रंथींसारख्या महत्त्वाच्या अवयवांचे नुकसान होऊ शकते, हे नुकसान टाळण्यासाठी आयुष्यभर चेलेशन थेरपीची आवश्यकता असते. दुर्दैवाने, जागरूकतेचा अभाव, आर्थिक अडचणी आणि आरोग्यसेवेची कमतरता यासारख्या कारणांमुळे १०% पेक्षा कमी रुग्णांना पुरेशी चेलेशन थेरपी मिळू शकते.

बोन मॅरो ट्रान्सप्लांटेशन (BMT) हा एक संभाव्य उपचार आहे पण फक्त काही मोजक्या रुग्णांना उपलब्ध होऊ शकतो. ही प्रक्रिया महाग आहे आणि त्यासाठी कॉम्पॅटिबल मानवी ल्युकोसाइट अँटीजेन (HLA) जुळणी आवश्यक असते. अंदाजे ३०% रुग्णांच्या केसमध्ये एखाद्या भावंडांचे मॅच होते, तर उर्वरित रुग्णांना इतर दात्यांवर अवलंबून राहावे लागते, अनेकदा दीर्घ प्रतीक्षा कालावधीचा सामना करावा लागतो.

रक्त संक्रमण आणि सुरक्षिततेची चिंता

भारतामध्ये रक्त संक्रमणाच्या पायाभूत सुविधा विस्कळीत असल्याने आव्हाने वाढतात. पॅक्ड लाल रक्तपेशींची वार्षिक आवश्यकता सुमारे दोन दशलक्ष युनिट्स आहे, ही मागणी पूर्ण करण्यासाठी पुरवठा अपुरा आहे. शिवाय, एचआयव्ही, हिपॅटायटीस बी आणि हिपॅटायटीस सी सारख्या रक्तसंक्रमणामुळे होणारे संसर्ग (टीटीआय) लक्षणीय धोके निर्माण करतात. न्यूक्लिक अॅसिड चाचणी (एनएटी) रक्त सुरक्षितता वाढवू शकते, परंतु ती सर्वत्र लागू केली जात नाही, ज्यामुळे टीटीआयचा धोका संभवतो.

सामाजिक-आर्थिक आणि मानसिक परिणाम

थॅलेसेमियाच्या व्यवस्थापनाचा आर्थिक भार अनेक कुटुंबांसाठी भारी असतो. रक्तसंक्रमण, चेलेशन थेरपी आणि इतर वैद्यकीय खर्चाशी संबंधित खर्चामुळे खूप मोठ्या प्रमाणात खर्च होऊ शकतो, ज्यामुळे कुटुंबे गरिबीत ढकलली जाऊ शकतात. याव्यतिरिक्त, भावनिक परिणाम खूप मोठा आहे; निरोगी मुलांची काळजी घेणाऱ्यांच्या तुलनेत थॅलेसेमिया असलेल्या मुलांची काळजी घेणाऱ्यांचे आरोग्याशी संबंधित जीवनमान लक्षणीयरीत्या खराब असल्याचे नोंदवण्यात आले आहे.

जागरूकता आणि प्रतिबंध

थॅलेसेमियाच्या व्यवस्थापनातील एक महत्त्वाची तफावत म्हणजे व्यापक जागरूकतेचा अभाव. अनेक पालकांना त्यांच्या कॅरियर स्टेटसची माहिती नसते आणि विवाहपूर्व आणि प्रसूतीपूर्व तपासणी कार्यक्रम सर्वत्र राबवले जात नाहीत. अभ्यासातून असे दिसून येते की, पालकांना अनुवांशिक समुपदेशन आणि कॅरियर तपासणीचे महत्त्व समजत नाही.