मंदाणे (धुळे) : स्पायनल मस्क्युलर एट्रोफी (एसएमए) टाइप १ या आजाराने ग्रस्त सहा महिन्यांच्या पार्थ पवार या चिमुरड्याची प्राणज्योत अखेर मालवली. या आजारातून बरे होण्यासाठी ‘झोलगेन्स्मा’ या उपचारासाठी तब्बल १६ कोटी रुपयांची गरज होती. यासाठी पालकांनी दररोज, सोशल मीडियावर मदतीसाठी पोस्ट शेअर केली. मात्र, शुक्रवारी (ता.१२) पार्थच्या मदतीसाठी पालकांनी केलेली पोस्ट ही अखेरची ठरली. (dhule-news-Parth-Pawar-daeth-struggles-fail-Spinal-Muscular)
मंदाणे (ता. शहादा) येथील कन्या करिश्‍मा पवार व पती जुगल पवार (रा. पाटण, ता.शिंदखेडा) या पालकांना त्यांच्या सहा महिन्यांच्या पार्थला दुर्मिळ आजाराने ग्रासल्याचं समजलं. त्यावरील उपचाराचा खर्च अफाट असल्याची जाणीवही त्यांना झाली. त्यानंतर निधी उभारणीसाठी विविध माध्यमातून कॅम्पेनिंग करण्याचा त्यांनी निर्णय घेतला. पार्थला एसएमए हा दुर्मिळ जनुकीय आजार झाला होता. हा आजार बाळाच्या स्नायू आणि नसांवर हल्ला करतो आणि त्याच्या प्रगत टप्प्यांमध्ये बाळाला उठून बसणे, डोकेवर उचलणे, दूध गिळणे किंवा श्वास घेणे आदी कठीण जाते.
१६ कोटी रूपयांचे इंजेक्शनची होती गरज
या आजारावर उपाय म्हणजे त्याच्या शरीरात नसणारं जनुक त्याच्या शरीरात सोडणं. पण ही ट्रीटमेंट भारतात उपलब्ध नाही. अमेरिकेत यावरच्या ‘झोलजेन्स्मा’ या जीन थेरपीला मान्यता मिळाली आहे. या आजाराशी लढणाऱ्या तीरा कामत या चिमुकलीला काही दिवसांपूर्वीच १६ कोटी रुपये किमतीचे ‘झोलजेन्स्मा’ इंजेक्शन दिले गेले. याच आजाराशी लढणाऱ्या पार्थलाही त्याच इंजेक्शनची गरज होती. मात्र हा निधी जमा होईपर्यंत पार्थने शुक्रवारी (ता.१२) दुपारी साधारण तीनच्या दरम्यान अखेरचा श्वास घेतला. यामुळे मंदाणे व पाटण येथे हळहळ व्यक्त होत आहे.
पालकांची शेवटपर्यंत धडपड
पार्थवर सुरत येथील रूग्णालयात उपचार सुरू होते. सध्या त्याला घरीच आयसोलेट केले होते. पार्थची काळजी घेतानाच दुसरीकडे त्याच्या उपचारासाठी लागणारे पैसे गोळा करण्यासाठी त्याच्या आई वडिलांसह नातेवाइकांची धडपड सुरू होती. यासाठी त्यांनी सोशल मीडियाचा आधार घेतला. तसेच, काही स्थानिक लोकप्रतिनिधीही या चिमुकल्याच्या मदतीसाठी सरसावले होते. ‘इम्पॅक्ट गुरू या क्राऊड फंडींग संकेतस्थळाच्या माध्यमातून पार्थच्या उपचारासाठी पैसा उभा केला जात होता. तसेच, गुगल पे, फोन पे व इतर माध्यमातून या इंजेक्शनसाठी पैसे उभारले जात होती.
Read Marathi news and watch Live TV. Breaking news from Maharashtra, India, Pune, Mumbai, Politics, Entertainment, Sports, Lifestyle at SaamTV. Get Live Marathi news on Mobile. Download the Saam Tv app for Android and IOS.
