बीड: बीडच्या अंबाजोगाई तालुक्यातील घाटनांदूर येथील मजुराच्या 18 महिन्याच्या बाळाला, स्पायनल मस्क्युलर एट्रॉफी हा दुर्मिळ आजार जडला आहे. दत्ता आणि सीमा पुरी ही दोन्ही भावंडे या आजाराने त्रस्त आहेत. या आजारावरील झोलगेनएसएमए (zolgensma) हे जीन थेरपीचे 16 कोटींचे इंजेक्शनची आवश्यक होती. त्याचे वडील विष्णुपुरी हे मोलमजुरी करून गुजराण करणारे असून परिस्थिती नाजूक असल्या कारणाने शक्य नव्हतं. मात्र, जागतिक लक्की ड्रॉमध्ये लक म्हणुन 16 कोटीच महागडे इंजेक्शन मोफत मिळणारं आहे. जागतिक पातळीवरील सेवाभावी संस्थेच्या सहकार्याने त्याला हे इंजेकशन दिले जाणार असल्याने, त्याला आता जीवनदान मिळणार आहे.

हे देखील पहा-

एका जागतिक संस्थेकडून दर महिन्याला जागतिकस्तरावर एक लकी ड्रॉ घेण्यात येतो. या लकी ड्रॉच्या माध्यमातून प्रत्येक महिन्याला जगातून एका पेशंटची निवड करून त्याला हे 16 कोटी रुपयांचे इंजेक्शन मोफत दिले जाते. दत्ता पुरी या बालकाची या लकी ड्रॉच्या माध्यमातून निवड झाली आहे. त्याच्यावर मुंबई येथील हिंदुजा हॉस्पिटलमध्ये हे इंजेक्शन देऊन उपचार करण्यात येणार आहेत . विष्णूपुरी यांच्या दोन्ही अपत्यांना SMA हा आजार आहे.

मात्र, ही जीन थेरपी दोन वर्षाखालील मुलांनाच देण्यात येत असल्याने पुरी यांची सहा वर्षाची मुलगी सीमा हिला ही जीन थेरपीचे इंजेक्शन मिळू शकत नाही. दत्ताचे वडील विष्णू पुरी हे मजुरी काम करतात. त्यामुळे त्यांच्या घरातील आर्थिक परिस्थिती अत्यंत बिकट आहे. मुंबईतील हिंदुजा हॉस्पिटलमध्ये दाखल होण्यासाठी लागणारा खर्च देखील दत्ताच्या वडिलांकडून होऊ शकत नाही. त्यामुळे ग्रामस्थांनी दत्ताचा जीव वाचवण्यासाठी मदतीचा हात पुढे केला आहे .

स्पायनल मस्क्युलर एट्रॉफी ( SMA ) हा एक दुर्मिळ आजार आहे. जनुकीय बदलांमुळे होणारा हा आजार आहे. या आजारात शरीरातील स्नायू कमकुवत होत जातात. सुरुवातीला हात, पाय व नंतर फुफ्फुसांचे स्नायू कमकुवत होत जातात. हा आजार दिवसेंदिवस वाढत जाणारा असल्याने पुढे चालून चेहरा व मानेच्या स्नायूंचे काम कमी होऊन अन्न पाणी गिळण्यासाठीही अडचण निर्माण होते.

Edited By- Digambar Jadhav