Rare Disease: दीड वर्षाच्या बाळाला दुर्मिळ आजार, १४ कोटींच्या इंजेक्शनची गरज; आई वडिलांची मदतीसाठी हाक

रणजीत माजगावकर,साम टीव्ही

कोल्हापूर: साताऱ्यात राहणारे बागल दांपत्य सध्या आपल्या मुलाला वैद्यकीय मदत मिळावी यासाठी जीवाच रान करत आहे. दीड वर्षाचा पारस हा एसएमए टाईप - १ या अत्यंत दुर्मिळ आजारांशी झुंज देत आहे.कदाचित या दुर्मिळ आजाराबद्दल खूपच कमी जणांना माहिती असावे. या आजारातून बरे होण्यासाठी थेट अमेरिकेतून १४ कोटी रुपयांचे इंजेक्शन आणावे लागणार आहे. त्यानंतर या बाळाची प्रकृती सुधारणार आहे.बागल कुटुंबाची परिस्थिति ही अत्यंत हलाकीची आहे. पारसचे वडील हे फलटण न्यायालयात स्टेनोग्राफर म्हणून काम करतात. अत्यंत हलाखीच्या परिस्थितीत हे कुटुंब आपला उदरनिर्वाह करत आहे.

उपचारासाठी आर्थिक मदत मिळावी म्हणून त्यांनी समाजाला हात पुढे करण्याचे आवाहन केले आहे. सध्या त्याच्या उपचारांसाठी १४ कोटींची गरज आहे. बागल कुटुंबीयांनी अनेक सामाजिक माध्यमांवर आणि तंत्रज्ञानाच्या सहाय्याने फंड जमा करण्याचा प्रयत्न सुरू केला आहे. अमेरिकेतून हे महागडे इंजेक्शन मागवण्यासाठी या कुटुंबीयांना शासनासह समाजातील दानशूर व्यक्तींनी मदत करावी असं आवाहन त्याच्या कुटुंबीयांनी केले आहे.

पारसला नेमका कोणता आजार झाला आहे ?

स्पायनल मस्क्युलर ॲट्रॉफी टाईप १ हा मज्जातंतूंशी संबंधित दुर्मिळ आजार आहे, जो जनुकीय बदलांमुळे होतो. या आजारात मेंदूकडून स्नायूंना जाणारे संकेत मंदावतात. त्यामुळे स्नायूंवरील नियंत्रण कमी होते आणि ते कमकुवत होतात. आजारग्रस्त मुलांना निमोनिया होण्याची शक्यता जास्त असते तसेच त्यांना श्वास घेण्यात अडथळा येतो आणि ते नेहमीच सुस्त राहतात. या आजारावरील (Zolgensma) झोलगेनसमा हे औषध सध्या फक्त अमेरिकेत उपलब्ध आहे. या औषधाचा डोस दिल्यानंतर एसएमए जनुके सक्रिय होऊ लागतात.

मदतीसाठी आवश्यकता

पारसच्या कुटुंबाकडून आर्थिक मदतीचे आवाहन करण्यात आले आहे. पारसला वाचवण्यासाठी लाखो लोकांच्या आर्थिक मदतीची गरज आहे.प्रत्येकाच्या छोट्या मोठ्या योगदानामुळे पारसला जीवनदान मिळू शकते. समाजातील प्रत्येक घटकाने आपापल्या परीने मदतीचा हात द्यावा अशी कळकळीची विनंती पारसच्या कुटुंबियांकडून केली जात आहे.