गुजरात: गुजरात मधील एक दाम्पत्याने क्राउड फंडिंग Crowd funding करून तब्बल १६ कोटी रुपये गोळा केले आहेत. आपल्या ५ महिन्याच्या मुलाची जनुक थेरपी इंजेक्शन Gene therapy injection खरेदी करण्यासाठी हे पैसे त्यांनी गोळा केले आहेत. A couple raised Sixteen crore for the treatment five month old son

या आजारात पाठीचा स्नायुंचा कणा  हळूहळू नष्ट होतो, एक दुर्मिळ अनुवांशिक व्याधी आहे. त्याचे वडील राजदीपसिंह राठोड यांनी वृत्तसंस्था प्रेस ट्रस्ट ऑफ इंडियाला सांगितले की, मुलाला बुधवारी मुंबईतील खासगी रुग्णालयात हे इंजेक्शन देण्यात आले. A

स्पाइनल मस्क्युलर अट्रोफी Spinal muscular atrophy एक अनुवांशिक डिसऑर्डर आहे. ज्यामध्ये पाठीचा कणा आणि मेंदूच्या स्टेममधील तंत्रिका पेशी नष्ट झाल्यामुळे एखादी व्यक्ती स्नायूंच्या हालचालीवर नियंत्रण ठेवू शकत नाही. यामुळे स्नायू अशक्त होतात आणि श्वासोच्छ्वास तसेच हातपाय हालचालींवर त्याचा परिणाम होतो.

त्या मुलाचे वडील राठोड म्हणाले की, त्यांनी आणि त्यांची पत्नी जिनाल्बा यांनी यावर्षी मार्चमध्ये ही मोहीम सुरू केली होती. केल्याच्या ४२ दिवसांतच त्यांच्या मुलाच्या म्हणजेच धैर्यराज यांच्या उपचारासाठी ₹ १६ कोटी Sixteen Crore रुपये जमा केले. आणि गुजरात आणि परदेशातील इतर देशांतील देणगीदाराबद्दल कृतज्ञता व्यक्त केली. जनुक थेरपी इंजेक्शन, स्विस फार्मा जायंट नोव्हार्टिस द्वारे उत्पादित केले जाते. याची भारतातली  किंमत १६ कोटी रुपये आहे.

ते म्हणाले की, जगातील सर्वात महागड्या औषधांपैकी एक म्हणून ओळखल्या जाणारे नोव्हार्टिसने उत्पादित केलेले जनुक थेरपी इंजेक्शन हा पाठीचा कण्यावरील स्नायूंच्या शोषपत्तीचे एकमेव उपचार आहे .आणि ऑर्डर दिल्यानंतर ते इंजेक्शन आयात करावे लागते. A couple raised Rs 16 crore for the treatment of a five month old son

सर्वोच्च न्यायालयाने केले मुंबईच्या आॅक्सिजन मॅनेजमेंटचे कौतुक

"काही दिवसांपूर्वी हे इंजेक्शन अमेरिकेतून आले. आम्ही मंगळवारी मुंबईला पोहोचलो आणि बुधवारी आमच्या मुलाला रुग्णालयात दाखल केले, तिथे त्याला झोल्जेन्स्मा Zolgensma इंजेक्शन देण्यात आले.'' असे त्यांनी सांगितले.

ते म्हणाले की नोवार्टिसने Novartis केलेले जनुक थेरपी इंजेक्शन ही एकमेव आशा होती, परंतु त्याची किंमत त्यांच्यासाठी खूपच जास्त होती. "अशा प्रकारे मी क्राउड फंडिंग साठी इम्पॅक्ट गुरु Impact Guru प्लॅटफॉर्म मदत घेतली. आम्ही मार्च मध्ये मोहीम सुरू केली आणि फक्त ४२ दिवसांत पैसे उभारण्याची व्यवस्था करू शकलो.

Edited By- Sanika Gade